重症肌无力孤儿药”溴吡斯的明“10月21日(截止至24日)新增供货地区医院名单发布(将持续更新)

来源:爱力重症肌无力关爱中心2018-06-13 22:04:08

爱力温馨提示

1.【药品已恢复生产】


近期爱力关爱中心紧急援助药品为合格批次但并非最新批次的药品,同时我们从上海中西三维药业获知:药品已经恢复生产,预计10月底投放市场。


2.【时间差】


十一过后,爱力关爱中心接收到各地病友来电反馈:部分已发布的医院名单中并没有所需药品,或被医院告知药品已经在近日售空。爱力关爱中心温馨提醒广大病友:由于医院到货至药房上架存在时间差,部分名单中医院可能存在尚无法开出药品的情况,请病友开药前电话咨询当地医院,持续关注当地医院药品上架动态。


3.【用药申请】

对于之前家庭储备量在一个月左右的患者,在药品上市前可能出现药品空档期,紧急用药患者可通过爱力关爱中心关怀服务部申请合格批次的药品。因药品数量有限,紧急用药限每人1瓶

申请人提供信息:病友病历、身份证、联系方式,收件地址

申请时间:周一至周五上午9:00-12:00,下午14:00-16:00

申请人需承担药品费33.6元/瓶,顺丰邮递费用由申请人自行承担。




北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心将及时更新中西三维药业统计已到货的医院名单,并陆续发布(敬请关注爱力关爱中心官方微信公众号)。


在此,爱力关爱中心代表全国重症肌无力患者群体向工作在第一线,在各地区安排溴吡斯的明片供货的工作人员表示衷心的感谢!




编者按


10月24日,北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心接收到由上海中西三维药业有限公司总部统计,关于“溴吡斯的明片”(重症肌无力病友称小明)已供货的各地区医院名单,具体信息如下:
1.黑龙江省

哈药集团医药有限公司新药特药商店
大庆油田总医院
鸡西市福寿堂大药房有限责任公司
大庆市人民医院
哈尔滨市第四医院
黑龙江省军区第二干休所卫生所
哈尔滨医科大学附属第二医院
辽中县第二人民医院

2.辽宁省

中国医科大学附属第一医院
抚顺矿总
沈阳市第四人民医院
辽宁省金秋医院
中国人民解放军第二0五医院
凤城市中心医院
辽宁中医药大学附属第四医院
瓦房店市中心医院
大连医科大学附属第二医院
大连大学附属新华医院
大连大学附属中山医院
大连旅顺黄河路老年病医院
大连医科大学附属第一医院(西药科)
大连市儿童医院
大连市第五人民医院
大连市友谊医院
国药控股锦州有限公司
中国人民解放军沈阳军区中医院
中国医科大学附属第四医院
国药控股锦州有限公司葫芦岛分公司
赤峰市第二医院
沈阳煤业集团总医院
辽宁电力中心医院
沈阳二四五医院
国药控股丹东有限公司
国药控股铁岭有限公司
阜新市第二人民医院
盘锦辽河药材经销处
国药控股抚顺有限公司
辽宁省人民医院
沈阳市苏家屯区妇婴医院
中国人民解放军沈阳军区总医院

3.陕西省

唐都医院
三二0一医院
西安高新医院有限公司
汉中市中心医院
安康市中心医院
西安市中医医院
西安奥德康新特医药有限公司
陕西润泽医药有限公司
西安市第四医院
西京医院
西安秦泰和大药房有限公司
西安凤城医院
西安交通大学医学院第一附属医院
陕西康华医药有限公司
陕西省结核病防治院
陕西省人民医院
上药科园信海陕西医药有限公司
陕西兴庆医药有限公司
五一八医院
西安市中心医院
解放军三二三医院
陕西玉龙医药有限公司
 
4、河南省

郑大二附院
省直一院
河南省悦心人大药房有限公司郑州中方园大药房
安阳市慈济堂大药房有限责任公司卫康大药房
郑州天和药业有限责任公司
河南省悦心人大药房有限公司郑州纬五路大药房
河南省康信医药有限公司康信大药房
开封市中心医院
郑州大学第二附属医院
郑大一附院
河南省人民医院

5、广西省

南宁市第一人民医院
广西中医药大学附属瑞康医院
国药控股广西有限公司南宁
广西壮族自治区民族医院
广西壮族自治区江滨医院
广西壮族自治区人民医院
广西医科大学第一附属医院
南宁市第二人民医院
河池市人民医院
国药控股桂林有限公司
广西中医药大学第一附属医院
中国人民解放军第三0三医院
国药控股柳州有限公司文昌大药房
云林市红十字会医院
兴安县人民医院
梧州市红十字会医院
广西壮族自治区妇幼保健院
广西壮族自治区桂东人民医院
贺州市人民医院
桂林医学院附属医院
贺州广济医院
融水苗族自治县人民医院
柳州市妇幼保健院
广西柳州钢铁集团有限公司医院
柳州市人民医院
柳州市工人医院
柳州市柳铁中心医院
河池市第一人民医院
柳州市柳南区河西街道社区卫生服务中心
桂林市中医医院
柳州市中医院
临桂区人民医院(桂林医学院第二附属医院)
广西壮族自治区南溪山医院
西柳州钢铁集团有限公司
广西科技大学第一附属医院
南宁市邕宁区中医院(邕宁县中医院)
南宁市武鸣区人民医院(武鸣县人民医院)
宜州市人民医院
来宾市人民医院
德保县人民医院
百色市人民医院
中国人民解放军第一八一医院
梧州市红十字会医院(西药房)
梧州市工人医院
河池市中医医院
贺州市妇幼保健院
贺州市人民医院(西药库)
玉林市第一人民医院
贵港市人民医院
玉林市中医院
桂林市妇幼保健院(桂林市妇女儿童医院)
灵山县人民医院
扶绥县人民医院
浦北县人民医院
钦州市妇幼保健院
隆安县人民医院
国药控股梧州有限公司
国药控股北海有限公司
国药控股百色有限公司
国药控股广西有限公司南宁桃源路大药房
中国人民解放军第三O三医院
 
6、重庆市

重庆长圣医药有限公司
重庆医药集团药特分有限责任公司
重庆医药集团和平苑方药房有限公司大坪店
第三军医大学第一附属医院
第三军医大学第二附属医院
重庆医科大学附属第二医院
重庆医科大学附属儿童医院
重庆市人民医院(三院院区)
重庆市人民医院(中山院区)
重庆市肿瘤医院
重庆医科大学附属永川医院
重庆市第五人民医院
第三军医大学第三附属医院
重庆医药新特药品有限公司
重庆市第九人民医院

7、贵州省

贵阳中医二销售

8、甘肃省

兰州军区兰州药材供应站(原兰州军区兰州药品器械供应站)
甘肃省人民医院

9、海南省

海南医学院附属医院
海口市人民医院
海南省干部疗养院
万宁市人民医院
国药控股海南鸿益有限公司
海南省人民医院海口门诊部
国药控股海南有限公司海口国药关爱旗舰店
海南省人民医院(秀英)
海口美兰同仁医院
 
10、四川省

眉山肿瘤医院
核工业四一六
成都新华医院
华西医院
四川大学华西医院
核工业四一六医院
成都市第三人民医院
富顺县晨光医院
自贡市第三人民医院
自贡市第四人民医院
乐山市人民医院
眉山市人民医院
石棉县人民医院
成都锦二医院
青羊宜佳中西医结合诊所
四川佰草合医药有限公司
 
11、山西省

国药山西零售药房
太原元生堂药房
双东药房
国药集团陕西有限公司零售三部
 
12、福建省
福建医科大学附属第一医院
福州市第六医院
福州金山医药商店
武警福建总队医院
福州兴北方医药连锁有限公司
闽清县六都医院
福建省立医院
福州市鼓楼区和源药店
福建中医药大学附属康复医院
厦门市第五医院
厦门大学附属中山医院
厦门市第三医院
厦门市海沧医院
厦门市第二医院
厦门大学附属第一医院
厦门市儿童医院

13、新疆省

中国石油乌鲁木齐石油化工总厂
国药控股国大药房新疆新特药业连锁有限责任公司
新疆医科大学第五附属医院
新疆医科大学第一附属医院
昌吉市博爱医院
克拉玛依市独山子人民医院
克拉玛依中心医院
新疆荣杰医院
乌鲁木齐海泽医院(有限责任公司)
新疆维吾尔自治区人民医院北院
富蕴县人民医院
乌鲁木齐市新市区新宜大药房
石河子大学医学院第一附属医院
中国人民解放军新疆军区总医院
国药控股新疆塔城药业有限公司
兰州军区乌鲁木齐药品器材供应站
乌鲁木齐高新科技产业开发区
乌鲁木齐市水磨区尚平诊所
乌鲁木齐市米东区新天一大药房
昌吉市誉恒大药房
乌鲁木齐市米东区民康大药房、
石河子市新力药店
中国石油乌鲁木齐石油化工总厂
乌鲁木齐高新技术产业开发区九洲平价大药房
新疆九州通医药有限公司
呼图壁县新天利医药超市南门总店
新疆好健康医药连锁有限公司
黄俊诊所(乌市)
新疆九州通医药有限公司(破损)
新医大二附院南湖南街道社区卫生服务中心
新疆惠生堂医药连锁有限公司
哈密市新民路六路万康大药房
陶臻诊所
哈密市建设东路宁康大药房
沙依巴克区仓房沟中路鑫华星大药房

14、云南省

玉溪市人民医院
楚雄彝族自治州人民医院
楚雄彝族自治州人民医院(新院)
建水县人民医院
中国人民解放军第59医院
云南博亚医院

15、浙江省
 
台州医院
杭州市富阳区第一人民医院
浙江大学医学院附属邵逸夫医院
临安市人民医院
浙江大学校医院(玉泉校区分院)
浙江大学医学院附属第一医院
杭州钢铁集团公司职工医院
杭州市西溪医院
杭州中美华东制药有限公司医务室
浙江中医药大学附属第三医院
浙江省立同德医院
浙江萧山医院
杭州市余杭区第三人民医院
浙江中医药大学附属第三医院(莫干山路)
浙江恩泽医药有限公司
浙江省中医院
武警浙江省总队杭州医院
浙江大学医学院附属儿童医院
浙江省人民医院
浙江大学医学院附属第二医院(滨江院区)
浙江大学医学院附属第二医院
杭州市萧山区第一人民医院
建德市第一人民医院
华东医药绍兴有限公司
华东医药丽水有限公司
天台县人民医院
衢州市人民医院
玉环县人民医院
浙江省嘉善县第一人民医院
海宁市第二人民医院
磐安县人民医院
永康市第一人民医院
华东医药宁波销售有限公司
杭州市萧山区第四人民医院
东阳市人民医院
杭州市红十字会医院
杭州市第三人民医院
浙江省中医院(下沙)
杭州师范大学附属医院
杭州市第一人民医院
浙江医院
金华市人民医院
温州医科大学附属第二医院
浙江大学医学院附属第四医院
台州市第一人民医院
台州市健达医药有限公司
慈溪市中医药
鄞州区第二医院
宁波医药股份有限公司大药房
宁海县第一医院
宁波市妇女儿童医院
余姚市人民医院
宁波市医疗中心李惠利东部医院
宁波市北仑区人民医院
宁波市鄞州人民医院
宁波市医疗中心李惠利医院
宁波大学医学院附属医院
宁波市第二医院
宁波市第九医院
宁波市第一医院
瑞安人民医院
温州医科大学附属第二医院
温州医科大学附属第一医院
绍兴市人民医院(西)
诸暨市人民医院(西)
浙江省荣军医院
嘉兴市第二医院
嘉兴市第一医院劳动服务公司
中国人民武装警察部队浙江省总队医院
桐乡市第二人民医院
桐乡市第一人民医院
海宁康华医院有限公司
浙江新安国际医院
安吉县安益大药房
嘉兴二院
海宁康华医院

16、上海

静安区中心医院
华山医院
上海长征医院
上海中医药大学附属曙光医院
上海交通大学医学院附属新华医院
上海建工医院
上海交通大学医学院附属瑞金医院卢湾分院
上海市徐汇区中心医院
上海市第六人民医院
上海市第十人民医院
上海市东方医院
上海交通大学医学院附属第九人民医院
上海市黄浦区中心医院
上海交通大学医学院附属上海儿童医学中心
上海市奉贤区中心医院
上海杨思医院
上海中医药大学附属龙华医院浦东分院
上海交通大学医学院附属瑞金医院
中国人民解放军第八五医院
海长航医院
民航上海医院
上海市同济医院
上海市浦东新区公利医院
上海交通大学医学院附属仁济医院
上海长海医院
上海交通大学医学院附属瑞金医院北院
上海市浦东医院
上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院
上海市第一人民医院分院
上海市中西医结合医院
上海市第二人民医院
上海市中医医院
复旦大学附属儿科医院
上海市普陀区妇婴保健院
上海市普陀区利群医院
上海邮电医院
华东医院
上海市普陀区人民医院
上海市嘉定区中心医院
复旦大学附属中山医院青浦分院
上海天佑医院有限公司
中国人民解放军第四一一医院
长宁区新华街道社区卫生服务中心
上海市徐汇区华泾镇社区卫生服务中心
复旦大学附属华山医院
复旦大学附属华山医院北院
上海市儿童医院
上海女子监狱卫生所
上海华东宏恩大药房有限公司
上海市胸科医院
上海十院药房有限公司
上海市黄浦区中西医结合医院
上海市第八人民医院
上海市同仁医院
第二军医大学第三附属医院
上海市第七人民医院
上海金山医药药材有限公司

17、天津市

天津医科大学总医院
太平大药房
天津儿童医院
天津市津永新大药房连锁有限公司
天津医药集团太平医药有限公司太平大药房
天津市儿童医院
天津总医院
天津河西坤如玛丽妇产医院有限公司
天津市第四中心医院
天津河西德融医院
天津市第五中心医院


18、湖北省

中国人民武装警察部队湖北省总队医院
武汉大学中南医院
湖北省中医院
华中科技大学同济医学院附属协和医院
武汉市第六医院
武汉市中心医院
华润武钢总医院
武汉市第八医院
武汉市第三医院
武汉大学人民医院(湖北省人民医院)
长江航运总医院
武汉市第一医院
华中科技大学同济医学院附属同济医院
宜昌市中心人民医院
湖北新特药大药房有限责任公司航空路总店
湖北省中山医院


19、山东省

烟台海港医院
夏津县人民医院
烟台毓璜顶医院
烟台市烟台山医院
莱州市人民医院
乳山市人民医院
烟台市莱阳中心医院
莒南县红十字会光明医院
滨州市中心医院
山东瑞康医药股份有限公司烟台
青岛市市立医院
山东中医药大学第二附属医院
山东瑞康医药股份有限公司烟台黄务药店
滨州医学院附属医院
烟台胜利综合门诊部
寿光康缘医药连锁有限公司
山东新康医药连锁有限公司
龙口市人民医院
平度市中医医院
山东瑞康医药股份有限公司黄务药店
青岛国君医疗股份有限公司福民桥综合门诊部
中国人民武装警察部队山东省总队医院
山东省交通医院
山东省千佛山医院
济南市中心医院
山东省立医院
聊城市第二人民医院
聊城市第二人民医院华美院区
山东大学第二医院
济南军区总医院
 

20、江苏省

无锡市中医医院
无锡山禾博达医药有限公司
无锡嘉仕恒信医院有限公司
无锡市第四人民医院
常州市武进人民医院(南院)
常州市武进人民医院
无锡市锡山人民医院
常州市第一人民医院
江苏省江源医院
无锡市人民医院
无锡市第二人民医院
南京市鼓楼医院
江苏省人民医院
南京市高淳人民医院
江苏省中医院
南京脑科医院
南京总医院
江苏省中西医结合医院
中国人民解放军第八一医院
南京市六合区人民医院
句容市人民医院
中国人民解放军第四五四医院
江苏省省级机关医院
东南大学附属中大医院
南京同仁医院有限公司
南京医药药事服务有限公司第一药店
南京医科大学第二附属医院
南京浦口医院
常州国际机场医务室
常州市第一人民医院
常州市第二人民医院
常州市第二人民医院阳湖院区(门诊药房)
常州市武进人民医院
常州市武进人民医院(南院)
解放军一〇二医院
常州市金坛区人民医院
常州市妇幼保健院
常州市武进中医医院
常州市第七人民医院
溧阳市人民医院
常州市第三人民医院
常州市德安医院
江苏省宜兴市人民医院

21.湖南省

湖南省人民医院
澧县中医医院
湖南中医药大学第一附属医院
华润湖南新特药有限公司
长沙市中心医院
湖南省脑科医院
湖南天士力民生药业有限公司
湘潭市中心医院
韶山市人民医院
湘潭市妇幼保健院
湘潭市第一人民医院
长沙市望城区人民医院
怀化市第一人民医院

22.河北
 
河北省直属机关第二门诊部(劳动厅)
石家庄市第一医院(中心医院院区)
河北以岭医院
国药乐仁堂廊坊医药有限公司
国药乐仁堂秦皇岛医药有限公司
河北省电力建设第一工程公司医务室
中国人民解放军白求恩国际和平医院
石家庄循环化工园区医院
石家庄市第一医院(西)
石家庄市第一医院(中心医院院区.宁安)

23.北京市

中国铁道建筑总公司北京铁建医院
首都医科大学附属北京儿童医院
中国人民解放军总医院
首都医科大学附属北京世纪坛医院
首都医科大学附属北京同仁医院
中国医学科学院北京协和医院
首都医科大学宣武医院
北京大学人民医院
北京大学第三医院
航天中心医院
中国人民解放军第二六一医院
海军总医院
清华大学玉泉医院
中日友好医院
北京市监狱管理局中心医院
国家电网公司北京电力医院
煤炭总医院
首都医科大学附属复兴医院
中国人民解放军总医院第一附属医院
北京航天总医院
北京市房山区第一医院
首都医科大学附属北京天坛医院
北京大学第一医院
中国人民解放军66400部队医院
卫生部中日友好医院
北京市丰台区长辛店镇社区卫生服务中心
北京丰台右安门医药
北京医保全新大药房有限责任公司
中国中医科学院眼科医院
首都医科大学附属北京潞河医院
北京市顺义区医院
北京市密云区医院
首都医科大学附属北京朝阳医院(东院)
首都医科大学附属北京朝阳医院(西院)
首都医科大学附属北京安贞医院
中国人民解放军第三0九医院
北京清华长庚医院
北京市房山区中医院
北京燕化医院
北京市海淀医院
北京市房山区良乡医院
北京中天北人建筑工程有限公司卫生所
北京市西城区平安医院
北京市西城区白云路医院
北京市顺义区空港医院
北京中医医院顺义医院
北京华信医院
武警总医院
首都医科大学附属北京同仁医院丰台同仁京苑医院
北京市维世达德联企业管理咨询有限公司
北京市密云区新城子镇社区卫生服务中心
北京六一八厂医院
302医院
301医院(特需)
301医院(特需门诊药房)
301医院(内科楼)
301医院(门诊西药房)
北京市头沟区医院
北京大学第三医院(外科药房)
北京怀柔医院
北京医院
北京市仁和医院
北京市红十字会急诊抢救中心
北京京煤集团总医院
首都医科大学附属儿童医院
首都医科大学附属北京友谊医院

24.江西省

南昌县莲塘镇斗柏路卫生所
赣南医学院第一附属医院
丰城市人民医院
南昌市第一医院
赣州市第五人民医院
南昌大学第一附属医院
南昌大学第二附属医院(原江西医学院第二附属医院)
赣州市人民医院
九江市第一人民医院
江西省肿瘤医院
新余钢铁集团有限公司中心医院
井冈山大学附属医院
吉安市中心人民医院
赣州市362医院
江西省人民医院
兴国县人民医院
丰城市康复医院
泰和县人民医院
奉新县人民医院
中国人民解放军第九四医院
江西省儿童医院
余江县人民医院
新余市人民医院
南昌大学第四附属医院
上饶县人民医院

25.安徽省

淮北市人民医院
安医大巢湖医院
国药控股安徽有限公司
皖南医学院弋矶山医院
凤阳县总铺佳音大药房
包河区大圩镇圩西村卫生室
无为县无城中心大药房
无为县无城同仁药店
六安市金易大药房
六安市裕安区仁爱大药房
安徽省立医院
安徽省立医院(南区)
康和诊所
庐阳区三十岗乡东瞿村卫生室
安徽医科大学第二附属医院

26.广东省

广州中医药大学第一附属医院
中山大学孙逸仙纪念医院(沿江西路109号)
广州医科大学附属第二医院
南方医科大学珠江医院
广州医科大学附属第一医院
广州医科大学附属第四医院
暨南大学附属第一医院
广东省第二人民医院
广州市红十字会医院
广州市荔湾区中医医院(广雅院区)
梅州市人民医院
南方医科大学南方医院
中山大学附属第一医院
佛山市第三人民医院西药库
佛山市禅城区苏李秀英医院
高明区人民医院
佛山市中医院
佛山市南海区第二人民医院西药库
佛山市第一人民医院(门诊药房)
佛山市顺德区北滘医院
佛山市第二人民医院
佛山市第一人民医院
佛山市南海区第八人民医院(丹灶医院)
佛山市南海区人民医院
广州医科大学附属第五医院
广州市妇女儿童医疗中心(广州市儿童医院)
广州市妇女儿童医疗中心(珠江新城)
深圳广药联康医药有限公司
韶关市第一人民医院
清远市人民医药
东莞东华医药有限公司
佛山市顺德区桂洲医院
广东药学院附属第一医院
国药集团一致药业股份有限公司
江门广药侨康医药有限公司
佛山市新特医药有限公司
汕头市五州药业有限公司
中山大学附属第三医院
南方医科大学第三附属医院
广州市第一人民医院
广州医药有限公司大众医药商场
广州军区广州总医院
东莞华东医院有限公司
深圳市龙岗中心医院
深圳市龙岗区人民医院
深圳市罗湖区人民医院
深圳市人民医院(留医部)
深圳市第二人民医院
深圳市宝安区人民医院
深圳市宝安区永福人民医院
深圳市南山区人民医院
北京大学深圳医院
香港大学深圳医院
深圳市妇幼保健院
深圳市儿童医院

27.广西省

北海市人民医院
合浦明大药房
凌云县人民医院
右江民族医学院附属医院
百色市人民医院

28.辽宁省

鞍山市肿瘤医院
大化集团有限责任公司医院
大连百兴堂医药有限公司
大连大学附属新华医院
大连市第三人民医院
大连海王星辰医药有限公司
大连旅顺黄河路老年病医院
大连市第五人民医院
大连大学附属中山医院
大连市儿童医院
大连市友谊医院
大连医科大学附属第一医院(西药科)
大连医科大学附属第二医院
瓦房店市中心医院
中国人民解放军第二一0医院
瓦房店第二医院
大连市中心医院
凤城市中心医院
抚顺矿务局总医院
中国人民解放军第二0五医院
锦州市凌河区中医医院
凌海大凌河医院
兴城市人民医院
中国人民解放军第三一三医院
铁岭县大甸子镇中心卫生院

铁法煤业集团总医院


后续信息,我们会持续跟进!



重要信息板块

↓↓↓


1、溴吡斯的明缺货调查


自十一期间爱力发布药厂提供的已发货的医院名单后,有病友反馈出现:

1、名单中的医院仍然持续缺货;

2、医院只到了少量药,到后短时间内已被购空;

3、医院只保障病房用药,门诊无法开到。


为获得病友更多情况反馈,请病友协助填写本调查,以便于爱力掌握动态,进一步与药厂沟通,制定案。


调查链接:http://lxi.me/4zkau(可以点击阅读原文跳转至调查链接)



2、实名认证


全国病友请扫码,填写实名注册信息,爱力重症肌无力关爱中心将为您提供免费的疾病咨询,邀您进入全国病友群,为您建立个人的康复档案,定期参与免费康复指导以及病友间的互动交流。






3、联系我们


爱力关爱中心关爱服务部电话:

010-63558441


爱力服务部微信:

18601999280


爱力服务号:

QQ:706667610




重症肌无力科普
现实生活中,人们对重症肌无力还存在很多误解:时常与类似于渐冻症的疾病混淆,甚至将其当成绝症。


☞什么是重症肌无力?


重症肌无力(英文名Myasthenia Gravis,简称MG)是由神经-肌肉接头处传导障碍所引起的罕见慢性自身免疫性疾病。表现为骨骼肌无力和易疲劳性,经休息可缓解。

▲“晨轻暮重”:患者往往下午或劳累后加重,晨起或休息后减轻;

▲它是一个不偏爱任何人群的疾病:无论任何年龄、性别、种族、地域、身份、地位,无论贫穷与富有,谁都有可能后天患得。

▲不遗传,不传染,一般不影响寿命。

▲目前,它还不能被治愈,但可以治疗。


☞我国重症肌无力社群现状是?
康复水平低,易复发易危险现象。该病为慢性病,家庭照护期长。从而,衍生问题多,也可能会导致一些严重的社会矛盾,矛盾包括就医、经济、融入 、心理、就业以及养老等。

他们依旧缺乏完整的康复援助体系,缺乏社会医疗保障。他们依然难以融入社会主流。


☞你也可以观看《爱力水手的故事》了解更多












北京爱力重症肌无力罕见病关爱中心是由重症肌无力患者发起、成立的民间公益组织,2012年2月8日发起成立,于2013年2月8日在北京市民政局取得民非注册。爱力致力于为全国重症肌 无力(MG)患者群体搭建关怀、救助、支持的服务平台。2013年11月,联合中国福利基金会发起“爱力联合劝募基金”(简称爱力基金),取得公募资质。 爱力发起了“615重症肌无力关爱日”,发布了首份《中国重症肌无力患者生存状况调查报告2014》,制作发布了首部重症肌无力科普动画片《爱力水手的故事》。


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